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曙光在望

曙光在望
——照顾临终病人的新观念
    
 
                                                                                             Robert Milch J. Donald Schumacher
 
        3年前,53岁的Barbara Wein发现自己患了卵巢癌,她像其他病重的人一样,要面对生命最后一程时所有的艰难困境。
    
    她和出生于婴儿潮的人们一样,习惯一切自主。她以前是国家滑雪巡逻队的队员,喜欢运动,一切不需求人。和结婚了26年的丈夫常去各地旅游。他们虽然没有子女,但有很多亲戚。双亲还健在,有两个姐妹及一些外甥和外甥女。
   
     她看了很多有关卵巢癌的资料,知道疾病的严重性,但决定和疾病抗争。她试过外科手术及几个月的化学治疗,之后再动了一次手术,又用了其他的治疗方法。
    
    今年,这位住在纽约水牛城的家庭主妇告诉她的朋友说:“治疗的早期,我希望能打败卵巢癌。6个月以后,我知道我可能不会成功了。”
   
     当她和医疗小组交谈时,他们对疾病影响她身体的情形都说明得很清楚。但谈到癌症对她情绪的影响时,医疗人员都不愿意讨论。
    
    Wein女士说:“他们好像很不愿意讨论这些情绪上的问题,我也没有勉强他们”,但是Wein女士希望能了解怎样面对剩有的时日,很需要协助。
    
    去年冬天,她的病情加重。虽然她从没有想到也不愿意依靠别人,但实际上她更需要依赖别人的照顾。丈夫要常常出差,Wein女士只好搬回家和母亲同住。复发的肿瘤使她常常腹痛而不能外出。医生说最多拖不过1年,而只能给她“救难式”的化疗。
    化疗引起长期的恶心和呕吐。因为大肠阻塞,Wein女士在腹部装了胃瘘管。持续的疼痛使得她不能睡觉,焦虑和忧郁也让她不能思考。在医院住了10天出院后,她要靠静脉给予养分维生。
    
    此时,Wein女士已经完全没有求生意志。她后来说,我的病症已经夺去了我的生命。我宁愿死,死一定比忍受病痛要好。她又知道这件事不是她所希望的生命终点。
    
    现在有7600万和Wein女士同生于婴儿潮的中年人,自己将步入老年,还要照顾年老的父母,大家都面对同样的问题:怎样使病危的人能利用剩余的时日,过得安宁,准备面对死亡?整个社会要如何重新思考去照顾临终的病人?
   
     Wein女士的经历和6月间提出来的一份报告相似。每年有55万人死于癌症,并经过疼痛、恶心、忧郁、疲倦等各种痛苦症状。但是国家癌症协会每年29亿的预算中,只有百分之一的经费是用作研究及训练缓和护理,主要是针对减轻临终病人的疼痛并使他们过得舒适。
    
    报告中发现:因为美国的医药界一心只想找到治愈癌症的方法,而使病人和家人们无法得到适当的疼痛治疗,症状控制及心理、精神、和社会上的支持?。
    
    今年,加州有一宗案子做了很突出的判决。陪审员判了150万元给一个病人的家属,因为医生没有尽责给他止痛。这是第一次陪审团诠释不给年老病人适当的疼痛治疗就相当于虐待,而且可能影响行医执照和刑法上的查询。
    
    1995年,Robert Wood Johnson Foundation 作的一项研究,使得医药界和法律界终于知道,我们对临终病人的照料是如何的欠缺。研究中,9000位病危病人里,一半病人的止痛不足。他们的医生很多都不知道他们的病人要求不要急救,或者不遵照病人的意愿。
   
     医药进步能治疗很多病症。在另一方面,越来越多的人希望能死得更平顺。这是美国新的问题,需要新的解决方法。
    
    2000年,Journal Of The American Medical Association 发表了一篇调查报告。调查的对象是病危的病人,家人和医护人员。他们对死前愿望的期盼是:自己决定照料自己的方法,有时候和家人亲友建立更好的关系,不要拖累他人,最重要的是避免一个痛苦、漫长的死亡。
    
    已经有人指引如何走上慈心照料临终病人的道路。Kathleen Foley?是纽约的神经科专家,也是倡导疼痛控制和缓和疗护的先声。她说,Foley的研究报告指出:应该用我们已有的知识去避免无须的痛苦。
    
    Foley说:“我们在止痛和缓和疗护方面有很多新发展,我们要确保所有的人都能得到最新的症状控制及支持疗法。”
    
    Foley指的是,疗护可以简单地由一位主治医师给予止痛药,或全体医疗小组对病人及家属们进行治疗及咨询,这些都可以在寻找治愈病症时同时进行。
    
    自Foley的研究发表6年以来,美国的医疗系统慢慢的开始有响应了。安宁疗护主要是帮助病人在家中过世,这在美国已经较普遍了。美国医院协会1999年做了统计,百分之二十的医院有缓和疗护的服务。
    
    具有影响力的医疗团体如美国内科医师协会,美国外科医师协会和美国防癌协会等组织都重新计划怎样帮助照顾临终病人的规则。全国的保险界,包括 Blue Cross-Blue Shield,和 Kaiser Permanente及全国退伍军人医院医疗系统都在想办法延伸对临终病人护理的保险范围。
    
    要给病人体恤的照顾,关键是医生与病人间的关系。在?Journal Of The American Medical Association?发表的一本教科书研究中发现,医生在传统训练中很少被教到缓和医疗及安宁疗护,只有不到三分之一的医学院和实习医院中加入缓和医学的课程。护士学系和社会福利系也同样的缺少这方面的训练。
    
    结果是医生们不知道怎样诚实而有爱心地和临终的病人沟通这些问题,不知道怎样告诉病人这个坏消息并安排治疗和面对死亡。
    
    加州大学旧金山分校的医学伦理研究主任 Bernard Lo 医师说:“了解病人和家人的忧虑、需要、恐惧和希望,是提供照护的先决条件。”美国医师协会/美国内科医师协会印了很多小册子,医生可以给病人及家属做参考。很多医院也在增加训练和护理方案。
    
    美国医院协会的会长Dick Davidson说,“医院不断加强对病人的照顾,尤其是临终的病人。我们能不能做得更好?当然可以。关键在于教育和创新。”
    
    2000年公共电视台排除主要文化禁忌,播报了四个一系列的电视节目--Moyer谈如何按照我们的心意面对死亡,让一些美国人第一次接触到这个问题。这个节目谈到不同的方式去面对死亡,收视率比任何其他公共电视台的节目多出百分之六十。
    
    这个节目推动了全国各地的热烈响应。1个州内就有21个地方团体提出如何减轻病痛和筹划临终的护理。
    
    Project On Death In America 是一个非营利的组织,目标在鼓励临终问题的革新与改善。主任Kathleen Foley 观察到了30年来临终病人护理的警觉性和治疗选择都有稳定的进步。
    
    Foley说,当我们专注在改进社会文化对死亡的观念之先,我们要了解这社会历史上对临终及死亡的看法。二十世纪之初,一般美国人多在家里过世。随着医药的发展和医疗制度的进步,病人多在医院过世。
    
    由安宁疗护的病床到护校的教室,大家都知道这个事实:婴儿潮出生的人们习惯于从心所欲,要求死得其所。
    
    当死亡逼近时,人们要求多给些时间,多一些信息及指导怎样进入缓和疗护及安宁疗护,使我们最后的日子过得有智能,拥抱我们最后的人生,能准备自己去面对死亡。
    
    这也是Wein女士最后的经历。
    
    Wein女士自己做了些调查后,要求她的医生转介她住到当地的安宁疗护病房。
    
    在纽约水牛城的安宁疗护所,Wein女士得到了安慰。首先药物控制了疼痛、恶心、呕吐和忧郁。她能安睡休息,而且在剩余的日子里,她和亲友及护理人员能够倾谈,讨论她对剩余的日子的计划。尊重她的意愿,护理人员设计了照顾她的方案,使她能够有精神而且舒服。她说她还有些事要做个结束,也还有一些事要做。
    
    Barbara Wein 选择由静脉点滴给予营养。她做了几次短程的旅游:最后一次她回家,出游到附近湖边的灯塔,她有许多朋友来探访并有了一个女伴聚会。她和她的母亲接受一群医学院学生的访问,谈她自己的经验,畅谈了一个多小时。
   
     过了几天,Wein女士觉得自己完成了所有的心愿,决定停止由静脉注射营养,5天后她去世了,完全照她自己的心愿走完人生的最后一程。
 
                                                                                                        张玉兰 译
 
        来源:www.Findingourway.Net]
 

        Robert Milch 医师,纽约水牛城安宁与缓和疗护中心医学主任,纽约州立大学水牛城分校外科医学与家庭医学院教授。J. Donald Schumacher 心理学博士,安宁与缓和疗护中心的主席和执行长
 
        文章来源于选择与尊严网站,教育中心之发现我们的路版块。封面图来源于360图片。
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